Inicia simposium para la concientización de enfermedades raras

PACHUCA Hgo, a 26 de febrero de 2019.- En el marco del Día mundial de las enfermedades raras que se celebra el último día de febrero, se llevó a cabo la inauguración del Primer simposium médico para la concientización de enfermedades raras Hidalgo 2019.

Este simposium fue organizado por la Fundación María José para síndrome de Prader Willi, la Asociación Nacional Treacher Collins Liam México y Craniosinostosis México y fue inaugurado por la titular de este organismo Patricia Marcela González Valencia.

Asimismo se firmó un convenio de colaboración entre estas tres organizaciones para continuar con el trabajo a favor de las personas que padecen enfermedades raras y sus familias.

La directora del Hospital del Niño DIF Georgina Romo Hernández dio a conocer que una enfermedad rara es aquella que afecta a un grupo reducido de personas, es decir se presentan cinco casos por cada 10 mil habitantes.

Asimismo y de acuerdo a la literatura médica indicó, que se han encontrado de seis mil a siete mil enfermedades raras y cada semana se describen cinco nuevas.

El 75% de enfermedades raras, ataca a niños y el 30% de los pacientes que las sufren, mueren antes de cumplir los cinco años. México cuenta con 49 tratamientos para enfermedades raras aprobados por la COFEPRIS.

Más del 80% de los estudios clínicos se realizan en instituciones públicas por los altos costos y casi 10 millones de mexicanos tienen enfermedades raras, el 5% de este tipo de enfermedades puede curarse y el resto puede sobrellevarse con tratamientos farmacológicos.

En México las más comunes son Fibrosis quística, Hemofilia, Mucopolisacaridosis Tipo I y II Hurler, Tipo VI Maroteaux-Lamy, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe, Síndrome de Turner entre algunas otras.