Niegan en hospital del Niño DIF terapia a menor con rara enfermedad

PACHUCA, Hgo., 15 de noviembre de 2022.- Karen de 13 años se encuentra en la incertidumbre ya que desde hace más de 5 meses no se le administra su terapia contra la Mucopolisacaridosis Tipo VI, también conocida como Síndrome de Maroteaux-Lamy, enfermedad rara que se atendía en el Hospital del Niño DIF, institución que desde entonces le niega el acceso a la salud a la joven, bajo el argumento de no tener recursos para pagar el medicamento y evitar complicaciones en su estado de salud.

“Son derechos de niñas, niños y adolescentes (…) IX. Derecho a la protección de la salud y a la seguridad social”, pregona el artículo 13 de la Ley de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes para el Estado de Hidalgo, garantía que hoy se ve violentada, de acuerdo al testimonio de Celia Ortiz Cabrera, madre de Karen, quien no sólo no ve cuándo su hija pueda recuperar su tratamiento, sino también, en estos momentos no recaiga su estado de salud por la falta de aplicación del mismo.

La señora Celia relata que su hija, quien parece de esta enfermedad rara desde su nacimiento, recibía aplicaciones contra la falta de la enzima arilsulfatasa B desde hace más de tres años, la cual se administra cada semana, y se aplicaba en el Hospital del Niño DIF, sin embargo, después del 8 de julio pasado, día donde se le aplicó su último tratamiento, al acudir de nuevo, le negaron una nueva dosis.

La explicación, señala la señora Celia, es que ya no tenían recursos para comprar el medicamento de Terapia de Reemplazo Enzimático Galsulfasa, indispensable para la condición de Karina.

“Yo me presentó el 15 de julio, que era a los 8 días y me dicen que ya no le iban a poder aplicar el tratamiento porque el hospital se queda sin recursos”, menciona la madre como la única explicación que le dieron en ese momento.

Cabe destacar, este tratamiento que se aplica intravenosa, no se comercializa por privados, además es cara y se trae de Brasil, cuyos laboratorios son los que hacen este tratamiento de reemplazo enzimático.

De igual forma, tras la negativa del suministro de esta terapia, en el Hospital General de Pachuca, quien estaba en la mejor disposición de atenderla, pues siguen monitoreando a Karina y yendo a consultas, pero no le pueden proporcionar el tratamiento, pues hay un oficio donde se puntualiza que los niños con este padecimiento tienen que ser trasladados al Hospital del Niño DIF, una espiral sin respuesta a su problema.

Otro problema que expone la señora Celia, es que aquellos laboratorios que dotan de este Reemplazo Enzimático, les han dicho desde las autoridades del Hospital Niño DIF que sean sólo proveedores de Hidalgo los que suministren de estos medicamentos, por orden del Gobierno de Hidalgo, lo cual frena la posibilidad de traer este tipo de tratamientos, que no se hacen en Hidalgo, ni en México contra ciertas enfermedades, como es en este caso, contra la Mucopolisacaridosis Tipo VI.

“Aquí nunca va a encontrar un laboratorio que produzca una enzima”, reprochó la madre de Karina.

Si bien, actualmente Karina se encuentra estable, sin la presencia de complicaciones derivados de la falta de esta terapia a más de 5 meses, por parte de la madre existe la natural preocupación derivado de las venideras condiciones climáticas en el país, la salud de la joven pueda recaer y generar una neumonía que la lleve de nueva cuenta a la hospitalización, las cuales eran frecuentes previo al suministro de la terapia que la mantenía estable.

Celia asegura que su hija tiene que estar en constante movimiento y tener mucho cuidado con los cambios bruscos de temperatura y añade que “hasta ahorita no hemos notado que tenga alguna recaída, ha estado estable, pero sí estamos con la preocupación de que se nos llegue a enfermar”.

La mucopolisacaridosis Tipo VI (MPS VI) es una enfermedad metabólica por almacenamiento lisosomal de origen genético recesivo que es ocasionada por la ausencia parcial o total de una enzima llamada arilsulfatasa B, esta deficiencia provoca una afectación multisistémica en el paciente, es decir, genera alteraciones musculoesqueléticas, cardiacas, pulmonares, visuales, auditivas, etc.

Sin respuesta

La señora Celia, ante esta incertidumbre latente, adelantó que el día de mañana se reunirá en la Comisión de Derechos Humanos del Estado de Hidalgo, para exponer esta laceración al derecho fundamental de su hija a la salud, con lo cual podría dar paso a interponer una queja, esto precedido de falta de respuesta de las autoridades, pasadas como actuales.

Durante la entrevista, aseguró que después de la falta de suministro del medicamento a Karen, dirigió varios acuses y oficios, entre ellos al exgobernador Omar Fayad Meneses, a la Secretaría de Salud de Hidalgo y el Hospital del Niño DIF esto el 25 de julio.

También, añade, envió uno a la diputada presidenta de la comisión de Salud de la LXV legislatura local Vanesa Escalante Arroyo el pasado 7 de octubre, sin embargo, en ambos casos no ha obtenido respuesta a la fecha.

Abunda, otro oficio en apoyo se destinó al actual mandatario estatal Julio Menchaca Salazar, enviado el mismo 7 de octubre, de igual forma ha tratado de buscar una audiencia con el mandatario, pero al acudir a Palacio de Gobierno, le dicen que la atiende un asesor jurídico pues él no está dando audiencias en estos momentos.

Para este caso, le mencionan que sólo hay que esperar a una respuesta de los ya tantos oídos sordos de las autoridades y representantes a lo largo de este caso en perjuicio de la salud de su hija.