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PACHUCA, Hgo., a 8 de junio de 2019.- En Hidalgo no hay un registro oficial en cuanto a número de casos de Lupus, enfermedad incurable del grupo de las autoinmunes, es decir, el propio sistema inmunitario ataca células y tejidos sanos.
Se manifiesta principalmente con dolor y fatiga crónicos, fiebre, caída del cabello y, en algunos casos, con falta de respiración, daño renal y cardiaco.
A un año de su creación, la Fundación Hidalguense Lupus El Rostro de la Esperanza continúa trabajando para detectar cuántos casos de esta enfermedad hay en el estado.
Hasta el momento, informa la asociación, conocen de cerca de 500 personas con este padecimiento que, afirman, es desconocido incluso para muchos profesionales de la salud.
Marytere Cuestas, presidenta de la fundación, urgió a las autoridades de salud en el estado a realizar mayor investigación sobre esta enfermedad a fin de evitar la mortalidad por motivo de la misma y apresurar los diagnósticos que, como en su caso, suelen ser tardíos o inexactos.
Con más de 10 años padeciendo la enfermedad, Marytere fue mal diagnosticada, mal atendida e incluso, en un momento, desahuciada, pero gracias a la incansable búsqueda de un diagnóstico certero por parte de su familia, hoy en día, aunque sabe que vivirá siempre con la enfermedad, tiene una familia y una profesión.
Alternamente, se dedica a concienciar a la sociedad y a las autoridades de salud sobre su padecimiento, que en ocasiones es ignorado hasta en las salas de urgencias.
Dio a conocer que en México es mínima o nula la investigación sobre esta enfermedad, cuyos estudios y diagnósticos hace apenas unos años se realizaban únicamente en el extranjero.
Los costos económicos por su atención y tratamiento, dijo, son incalculables, “tan solo hay medicamentos que cuestan hasta 5 mil pesos y duran apenas 15 días, algunos no disponibles ni para quien cuenta con seguridad social, aunado a los cuidados especiales que debemos tener en la vida diaria”.
Por lo anterior, dijo, la fundación busca también ser un puente entre autoridades de salud para mejorar la información sobre el tema y tender lazos que puedan contribuir a que cada hidalguense con este padecimiento pueda acceder a atención y tratamiento adecuados.
“En el futuro queremos poder contar con convenios que beneficien a los pacientes de lupus de bajos recursos para que tengan una mejor calidad de vida”, expuso al momento de invitar a pacientes, familiares y público en general a la plática-ponencia que el doctor Héctor García Morales impartirá el próximo 22 de junio, a las 11 de la mañana, en Tapai Coworking, en bulevar Luis Donaldo Colosio 721, Valle de San Javier, donde habrá mayor información sobre la enfermedad y sus implicaciones.