Legislar en materia de derechos de personas con enfermedades crónicas

PACHUCA, Hgo., 20 de octubre de 2017.- Hablar del derecho a la protección de la salud y todos los temas que se vinculan, es tocar fibras sensibles de las personas por la intromisión que implica en su intimidad, al enfrentar un deterioro de sus facultades físicas o mentales y, en casos más complicados, la pérdida de la capacidad para la toma de decisiones.

Así lo puntualizó la presidenta de la Junta de Gobierno de la LXIII Legislatura del Congreso del Estado de Hidalgo, María Luisa Pérez Perusquía, previo a la inauguración del foro “Legislación en materia de derechos de las personas con enfermedades raras crónicas o crónico – degenerativas y en fase terminal”, con la presencia del secretario de Gobierno, Simón Vargas Aguilar; el secretario de Salud estatal, Marco Antonio Escamilla Acosta; el delegado de la Secretaría de Salud federal, José Antonio Copca García; así como la presidenta y fundadora de “Antes de Partir A.C.”, Mariana Hernández Téllez.

“Tenemos un cuerpo normativo que abarca un alto porcentaje de la regulación en materia de salud. En la actualidad, un sector de la población enfrenta padecimientos poco comunes, que causan estragos en su salud sin que muchas veces se cuente con un diagnóstico certero ante el poco conocimiento que se tiene de ellas”, señaló.

Agregó que las enfermedades denominadas “raras”, cuya atención se dificulta por desconocimiento, al no ser infecto contagiosas y no quedar expuestas al escrutinio público por no representar riesgos de epidemias, provoca que las personas que las padecen sean relegadas en las instituciones de salud y se violenten sistemáticamente sus derechos por parte de las propias autoridades, el personal médico y por sus familiares.

“Esta situación se agrava cuando la enfermedad es crónica o crónico-degenerativa, o cuando lleva a los enfermos a una fase terminal, con menoscabo, no sólo en el tiempo o calidad de vida, sino en una grave afectación a su dignidad, por lo que es imperante generar las bases legales, que les garanticen mejores condiciones durante esta etapa”, planteó la también representante del Partido Revolucionario Institucional (PRI).

Por su parte, el secretario de Gobierno de Hidalgo, Simón Vargas Aguilar, expresó que es necesario plantear acciones legales que permitan brindar una mayor certeza jurídica para el cuidado de las personas que tienen algún padecimiento crónico – degenerativo y puedan acceder a una mejor calidad de vida.

Posterior a su mensaje, Vargas Aguilar dio por inaugurados los trabajos del foro “Legislación en materia de derechos de las personas con enfermedades raras crónicas o crónico – degenerativas y en fase terminal”, el cual se llevó a cabo en el vestíbulo del Salón de Plenos del Recinto Legislativo.

El foro inició con la conferencia de la presidenta y fundadora de “Antes de Partir A.C.”, Mariana Hernández Téllez. Además, presentaron paneles: Flor de María Erari Gil Bernal, doctora especialista de la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo (UAEH); Patricia del Villar Cervantes, comunicóloga hidalguense, quien compartió su testimonio de vida; Jesús Ángel Quintero Ramírez, médico cirujano por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

Asimismo, Rocío Verdugo Murua, subdirectora del Programa Especial VIH/sida y Derechos Humanos de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos; Luis Alberto Marroquín Morato, legislador local, presidente de la Comisión de Salud y médico Cirujano por la Universidad La Salle.

También, Maricela Soto Ríos, máster universitario en Cuidados al final de la vida por la Universidad de Laguna, Tenerife, Islas Canarias; Alejandro Pacheco Gómez, subcomisionado Jurídico de la Comisión de Arbitraje Médico del Estado de Hidalgo; Leopoldo Norberto Oliver Vega, director de la Unidad de Atención Médica a grupos vulnerables de los Servicios de Salud de Hidalgo.

También estuvo presente la legisladora panista, Gloria Romero León, quien dio la bienvenida a las y los presentes al foro; el diputado priista, Manuel Fermín Rivera Peralta; y el representante del Partido Acción Nacional (PAN), Humberto Cortés Sevilla.