Reformas a favor de personas con enfermedades raras y en fase terminal

PACHUCA, Hgo., 26 de abril de 2018.- Las conclusiones emitidas en el foro “Legislación en materia de derechos de las personas con enfermedades raras crónicas o crónico degenerativas y en fase terminal”, las cuales fueron parte de la iniciativa para modificar el marco jurídico de la entidad en la materia, hoy fueron aprobadas de forma unánime por los diputados locales.

La propuesta fue realizada por la presidenta de la Junta de Gobierno de la LXIII Legislatura del Congreso del Estado de Hidalgo, María Luisa Pérez Perusquía, así como por la diputada Gloria Romero León y el legislador Luis Alberto Marroquín Morato, la cual modifica la Ley de Salud para la entidad y la Ley Integral para las Personas con Discapacidad del estado.

En la reforma a la Ley de Salud para el Estado de Hidalgo, se reconocen los derechos de las personas enfermas en dos situaciones específicas: la primera, de aquellas personas afectadas por enfermedades raras, caracterizadas por ser no infecto-contagiosas, aunado al hecho de estar consideradas como crónicas o crónico-degenerativas.

Así como en la segunda, la de las personas enfermas que se encuentran en situación terminal; hechos que se vinculan de manera lógica con las obligaciones del personal de las instituciones públicas de salud del estado, a fin de no generar controversias de invasión de competencias con la Federación.

Por lo que respecta a la Ley Integral para las Personas con Discapacidad, se establece la referencia a las políticas públicas que debe implementar el Estado para la integración social de las personas con discapacidad, haciendo el señalamiento de las personas con enfermedades raras crónicas, no infecto-contagiosas y crónico-degenerativas, en virtud de que son enfermedades incapacitantes.

En pro del dictamen, leído por el legislador por el distrito de Villas del Álamo, Luis Enrique Baños Gómez, participó el representante por el distrito de Tulancingo, Luis Alberto Marroquín Morato, quien reconoció el aporte e impulso realizado por la periodista, comunicadora y activista Patricia del Villar Cervantes, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA.

“Con estas modificaciones, se busca proteger los derechos de las personas aquejadas por enfermedades crónico degenerativas el que se comprenda la situación en la que viven para que sean informados de la misma.